Jasmine Ivanna Espy's nieuwe documentaire over hidradenitis suppurativa toont leven voor zwarte vrouwen die met HS geconfronteerd worden

  • Brian Ferguson
  • 0
  • 4752
  • 725

"Ik denk soms terug aan dat moment en aan hoe zalig ik me niet bewust was van hoe het volgende decennium er voor mij uit zou zien", vertelt Pooja Parikh, een lokale en jarenlange HS-lijder in Oklahoma City, en herinnert zich de eerste uitbarsting die echt buitenspel stond haar terug in 2008. Hoewel haar symptomen een hoogtepunt bereikten voordat ze een diagnose zocht, realiseerde ze zich dat haar symptomen al sinds de middelbare school optraden. 'Het was altijd al HS,' zei ze.

Een diagnose was echter niet zo eenvoudig als men zou denken.

"Wat mij betreft was het gewoon een ondragelijke infectie die niet op de behandeling reageerde", vertelde Pooja over het begin van haar HS-gevecht. Voorafgaand aan de diagnose onderging ze bijna een half dozijn operaties en zelfs meer interne procedures om haar laesies goed te laten genezen, maar het mocht niet baten. Uiteindelijk werd ze doorverwezen naar een specialist in infectieziekten op de universiteit die haar behandelde met een PICC-lijn en agressieve antibiotica.

Eindelijk, in 2009, gingen zij en haar gezin naar India om antwoorden te zoeken.

"We hadden daar veel familie, maar ook connecties met verschillende artsen die misschien hebben kunnen helpen", legt Pooja uit. “Ik heb weer een operatie ondergaan in India - ook aan mijn borstbeen; op dit punt was mijn borstbeen het enige getroffen gebied. Na uitgebreide tests kreeg ik de diagnose extra-pulmonale tuberculose en kreeg ik een agressief medicatieregime voorgeschreven, waarbij ik gedurende 6-8 maanden tot 25 pillen per dag moest slikken. Mijn symptomen verbeterden nog steeds niet, en natuurlijk was de tbc-behandeling erg zwaar voor mijn lichaam. "

Het jaar daarop verslechterden haar symptomen en keerde ze terug naar India. Uiteindelijk had een collega van haar endocrinoloog een antwoord. 'Ik zal nooit zijn kalme, berekende, zelfverzekerde houding vergeten en de manier waarop hij in zijn stoel zat toen hij tegen me zei:' Je hebt hidradentis suppurativa. U heeft nooit tuberculose gehad. Ik ben er 100% zeker van, ik twijfel er niet aan. '”Pooja vroeg hem de naam van de ziekte op te schrijven, want ze had er nog nooit van gehoord. "Terwijl ik voorzichtig de symptomen doorlas, stroomden de tranen van opluchting over mijn wangen omdat het was alsof ik mijn levensverhaal las," zei ze. "We hadden eindelijk een antwoord."

Voordat ze gezondheidsproblemen kreeg, was Pooja een psychologiestudent die promoveerde. Hoewel ze gepassioneerd was en van plan was schoolpsycholoog te worden, had het leven 'andere plannen' met haar, zoals ze zich herinnert. "Met chronische ziekte kwam er een complete verandering van levensstijl", legt Pooja uit. Dat hield ook in dat ze weer bij haar ouders introk, aan wie ze grote dankbaarheid betuigde voor hun zorg, en dat ze voor zichzelf leerde koken. In het proces werd ze er verliefd op en is ze nu chef-kok bij een gezond 'fast food'-conceptrestaurant.


Hoewel Pooja tegenwoordig van haar leven houdt, weet ze dat HS zowel persoonlijk als professioneel een grote tol van haar heeft geëist.

"Meerdere operaties ondergaan en omgaan met een hele reeks agressieve behandelingen is een hele uitdaging om te doen terwijl je op de universiteit zit," legde ze uit. "Ik moest me drie najaarssemesters op rij terugtrekken uit mijn undergraduate-lessen." Pooja legde uit dat elke tegenslag meer demoraliserend was, omdat het leek alsof ze 'haar leven nooit meer terug zou krijgen'. Hoewel ze zich niet meer zo voelt, merkt ze op dat HS een grote impact heeft gehad door haar te leren grenzen te stellen en 'nee' te zeggen wanneer ze dat nodig heeft..

"Ik voelde me altijd schuldig als ik [nee zei tegen een feestje of evenement], en ik had het gevoel dat ik iets mis had," legde Pooja uit. “Na jaren oefenen en weten hoe belangrijk het voor mij is om de nodige grenzen te verleggen, heb ik geen van die angsten meer. Mijn aanwezigheid maakt of breekt een gebeurtenis niet, maar het respecteren van mijn lichaam in plaats van mezelf te dun uit te rekken zou me kunnen maken of breken. "

Pooja gelooft dat een van de grootste misvattingen over HS is dat het slechts een huidaandoening is, terwijl het in feite iemands mobiliteit of dagelijkse functie diepgaand kan beïnvloeden..

Het grootste misverstand is dat HS alleen diep in de huid zit.

"Wanneer mensen denken aan een chronische huidaandoening, begrijpen ze niet dat deze zo ernstig kan worden dat u in een rolstoel zit, volledig afhankelijk van andere mensen om basishandelingen te doen, zoals tandenpoetsen, uzelf voeden, baden, naar de badkamer, je haar wassen, elke taak die triviaal lijkt totdat je het niet zelf kunt doen, ”legde ze uit. "Mensen begrijpen de gruwel niet die gepaard gaat met het zien van je lichaam achteruitgaan totdat er bijna niets meer over is en machteloos zijn om je omstandigheden te veranderen."

Pooja hoopt dat meer mensen kunnen groeien om beter te begrijpen wat mensen met HS en soortgelijke ziekten dagelijks doormaken. Wat betreft degenen die er zelf tegen vechten, ze hoopt dat iedereen weet dat ze een krijger in hun recht zijn.

In de toekomst hoopt Pooja transparant te zijn in haar HS-reis en anderen te inspireren hetzelfde te doen. "Ik merk dat steeds meer mensen worden geholpen door het gesprek, en zo velen zijn verdwaald en hebben geen toegang tot de bronnen die ik doe of de kennis die ik heb opgedaan door mijn ervaringen", zei ze.

“De erfenis die ik wil nalaten is er een van zelfcompassie en eigenliefde. Met een ziekte als HS kan het bijna onmogelijk zijn om je lichaam en wat het je heeft aangedaan niet te haten. Maar wat ik heb geleerd, is dat mijn lichaam en ik een team zijn. Net zoals mijn geest niet om deze ziekte heeft gevraagd, zo heeft mijn lichaam er ook niet om gevraagd. Het tonen van haar liefde en mededogen heeft mijn leven veranderd en me geholpen de ziekte met geduld te benaderen in plaats van met wrok. "




Niemand heeft nog op dit artikel gereageerd.

Handige artikelen over liefde, relaties en het leven die je ten goede zullen veranderen
De toonaangevende lifestyle- en cultuurwebsite. Hier vind je veel nuttige informatie over relaties. Veel interessante verhalen en ideeën